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Susie Novis

Susie Novis
Präsidentin und Mitbegründerin der International Myeloma Foundation (IMF)

Susie Novis spricht am 07. Juni 2015 auf unserem Symposium in Wien.
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Sie begründete die IMF 1990 gemeinsam mit ihrem inzwischen verstorbenen Ehemann Brian Novis und dem Hämatologen Brian G.M. Durie. Neben ihrem beruflichen Wissen aus dem Wirtschaftsleben bringt sie vor allem ihr starkes persönliches Engagement für die Interessen der Myelom-Patienten in die IMF ein.

20 Jahre im Dienste der Myelom-Patienten

Sie wurde in Connecticut/USA geboren, studierte in Massachussets und lebt heute in Los Angeles/Kalifornien.

Susie und Brian Novis erfuhren die Diagnose von Brians Erkrankung kurz nach ihrer Verlobung. Damals fühlten sie sich in ihrem Schock gänzlich allein gelassen. Trotz der Erkrankung heirateten die beiden und gemeinsam mit Dr. Durie begründeten sie die IMF, um künftig anderen Patienten und ihren Familien zu helfen. Brian Novis erlag vier Jahre später seiner Erkrankung, er wurde nur 37 Jahre alt. Susie verzweifelte fast daran, doch sie und Dr. Durie beschlossen, die Arbeit der Foundation fortzuführen. Die gemeinsame Arbeit und gegenseitige Unterstützung verband sie und sie heirateten 1994.

1992 wurde Susie Novis zur Geschäftsführerin und Präsidentin der International Myeloma Foundation gewählt, diesen Titel führt sie noch heute. Unter ihrer Leitung wuchs die IMF auf heute 240.000 Mitglieder in 120 Ländern der Welt an. Die Foundation brachte bisher 50 Millionen $ auf, von denen 89% in die Förderung der IMF – Programme und in die Myelom-Forschung fließen.

Sie rief 1993 die „Patient & Family“ – Seminare ins Leben, um Betroffenen den direkten Kontakt mit Experten zu ermöglichen. Mittlerweile wurden bereits 200 dieser Seminare in 15 Ländern abgehalten. Auch betrieb sie die Erarbeitung von mehrsprachigem Informationsmaterial, so dass die IMF nun jährlich über 25.000 Informationspakete in 13 verschiedenen Sprachen verteilt.

2003 gründete sie die „Bank On A Cure®“, die erste Myelom-spezifische DNA – Datenbank, und sie entwickelte das „IMF Scientific Advisory Board Retreat“, um Myelom Experten aus aller Welt zusammenzuführen.

Sie ist unermüdlich unterwegs, um Patienten Information und Unterstützung zu vermitteln und setzte sich auch vor dem amerikanischen Congress für ihre Interessen ein. Auch empfing sie den „Joseph Michaeli Award“ sowie den „Baylor-Charles A. Sammons Cancer Center Award“ für ihren außerordentlichen Beitrag zu einem besseren Verständnis des Myeloms und seiner Behandlung.

Die IMF erreichen sie unter www.myeloma.org.