Das ganz normale Leben – Diagnose seit 10 Jahren

Erfahrungsbericht von Hannes Pirka


Kurzfassung

  • Jahrgang 1965
  • Diagnose 1995 MM Stufe I
  • Erstbehandlung mit VAD
  • 1996 allogene Knochenmarktransplantation (Allo KMT)
  • Seither in Komplettremission, keinerlei weiteren Behandlungen

Details

  • 07/1995 nach einem „spontanen“ Bruch des Schlüsselbeins Diagnose MM Stufe I, IgG-Kappa, Gamma Globulin ca. 4,1 g/dl
  • 07-12/1995: 4 Runden VAD
  • 12/1995: wegen Thromboseneigung und Auftreten einer Lungenembolie ersatzweise 1xAlkeran hochdosiert (50mg).
  • 03/1996: Allogene Knochenmarktransplantation am AKH Wien, Spender: Bruder mit identem HLA-Typ.
  • Ganzkörperbestrahlung mit 12Gray/ Lungenbereich 10Gy
    Hochdosis Chemotherapie mit Endoxan 60mg/kg (2 mal)
    KMT weitgehend „problemlos“, keine merklichen Anzeichen von GvHD
    09/1996 Absetzen der Ciclosporin(Sandimmun) GvHD Prophilaxe

Seither keine medikamentöse (oder andere) MM-Behandlung.

Kontrolluntersuchungen: 3xjährlich (Blutbild, Serumimmunologie, bisweilen Knochendichtemessung)

Status 06/2005: weiterhin in Remission. Blutwerte konstant „auf niedrigem Niveau“ (z.B. Leukos im Bereich von ca. 2500-3000, Gamma Globulin 650-700), ohne jedoch subjektiv eine gesteigerte Infektneigung zu verzeichnen. Lebensqualität: sehr gut.


Prosa

Es war im Juli 1995, als mir in der Hämatologieambulanz des Hanuschkrankenhauses in Wien eröffnet wurde, daß ich eine Krankheit hätte, die etwas mit „veränderten Eweißbestandteilen im Blut“ zu tun habe, und die es notwendig mache, am nächsten Tag mit einer Chemotherapie zu beginnen. Wie wahrscheinlich vielen andere „MM-Kollegen“ vor und nach mir, muß ich dann erst einmal im „Pszyrembel“ den noch nie gehörten Begriff „Multiples Myelom“ nachschlagen. Und fühle mich – jetzt erst – „wie vor den Kopf geschlagen“. Was ich da über „Prognose“ und (Über)lebensaussichten lese, löst ein körperliche Empfindung aus, als wäre ich mit dem Kopf gegen eine Brett gerannt.

Ziemlich genau zehn Jahre später sitz ich hier, und überleg was diese Zeit so an verwertbaren Erfahrungen gebracht hat. Bei der Diagnose wußte ich noch nicht einmal wie man Hämatologie schreibt. Zwischenzeitlich wurde ich wohl, wie viele von Euch, unfreiwilliger Halbexperte in Sachen Blutbild und Serumimmunologie, habe viele Stunden mit dem Lesen der „Multiple Myeloma-mailing list“ (meiner „virtuellen“ Selbsthilfegruppe) zugebracht, habe oft (und gern) über meine Kankheit gesprochen… Und das beste ist, daß ich das heut alles nicht mehr wirklich haben muß. Ich bin also heute, zehn Jahre nach der Diagnose, neun Jahre nach einer KMT in Remission, und leiste mir den Luxus eine sehr gewöhnlichen Lebens.

Es gibt lange Phasen, in denen ich lediglich durch einen Kontrolltermin an „mein MM“ erinnert werde. Wenn ich dann den Befund mit dem Kommentar „alles Bestens, wie immer“ entgegenehme, merke ich natürlich, wie da eine gewisse Spannung abfällt. Ich bin also wohl auch nicht immer sooo cool wie ich das selbst gern glaub´. An Äußerlichkeiten erinnert ansonsten vielleicht eine Beule auf der Brust, die sich über den in die Jahre gekommenen Port-a-Cath wölbt, und ein erhöhtes Schlafbedürfnis (was schad’t’s?) an die vergangenen Behandlungen.

Die schlechte Nachricht: Man wird durch das Erlebte nicht automatisch zu einem weiseren, reiferen, besseren Menschen. Das Leben wird nicht plötzlich „tiefer“ oder „intensiver“. Der Plan, jeden Tag, jede Stunde intensiv zu erleben… ist in Wahrheit doch viel zu anstrengend. Ich zumindest halt das nicht lange durch.

Die gute Nachricht: Das muß auch alles nicht sein. Das „ganz normale“ Leben ist irgendwie auch schon spannend genug. Und daß ich heut einfach Zeit mit ähnlichen großen und auch kleinen Freuden und Sorgen verbringen kann wie die meisten anderen rund um mich, ist doch eigentlich auch eine Art Luxus.

Ergänzung

Wenn ich so die Geschehnisse und Erfahrungen aus der „heissen“ MM-Phase Revue passieren lasse, und versuche, jenseits des G´schichten Erzählens (das ich zugebenermaßen liebe) irgendwas „allgemeingültiges“ von mir zu geben, merke ich, wie schwer das eigentlich fällt. Denn eines habe ich in den Zeiten der intensiveren Auseinandersetzung mit „der Krankheit“ in Mailing listen oder auf Seminaren gelernt habe: daß es eben keine allgemeinen Wahrheiten und Rezepte gibt, daß es so viele verschiedene individuelle Antworten wie Fragen gibt, dasss was für mich in einem Augenblick perfekt war, für jemanden anderen nicht passen muss.

Die Frage, warum ich in einem relativ milden Stadium eine so drastischen Behandlung erfahren habe, kann ich nicht beantworten.. Ich wurde nie wirklich gefragt, sondern es wurde mir gesagt, ich sei jung, in guter allgemeiner Verfassung, hätte einen Spender: gratuliere, wir haben die beste (und teuerste) Behandlung für Sie. Und ich muß sagen, mir hat das gefallen. Ich bin übrigens keiner, der gern Entscheidungen tifft, um das vorsichtig zu formulieren, und für mich war dieser alternativlos vorgebrachte „Vorschlag“ perfekt. Zudem gefiel mir dieser „Alles-oder-Nichts Ansatz“, so verstand ich eine KMT damals nämlich: Entweder es ist schnell „vorbei“, oder ich erhalte signifikant längere MM-freie Lebenszeit. Daß es daneben noch eine dritte, ebenso wahrscheinliche Möglichkeit gibt, nämlich eine durch Nebenwirkungen der KMT stark verringerte Lebensqualität ohne Garnatie auf lange Remission, habe ich damals einfach nicht wahrgenommen. Obwohl ich die entspechenden Statistiken sah, hatte ich diese Variante vollkommen ausgeblendet. So viel zur „Rationalität“ unserer Entscheidungen und Ansichten. Mir hat kurioserweise sicher, daß ich eigentlich einen gewissen Hang zur Depression hatte, also eigentlich nicht so sehr am Leben „hing“, und das ich ein eher einzelgaengerisches Leben führte. Andere holen sich vielleicht Kraft und Energie aus der Sorge um ihre Famile, bei mir hatte ich den Eindruck, daß mir meine Ungebundenheit Sorgen und Ängste verringern half, denn zumindest war ich nicht direkt für Frau und Kinder verantwortlich. Furcht vor dem „Nicht mehr zu sein“ habe ich (bewußt) nur selten erlebt.

Im Gegensatz zum (von mir so empfundenen) Glück der Ungebundenheit stehen freilich andrerseits die sehr positiven Erfahrung mit Freunden und Geschwistern. Besonders in diesem einen Jahr der Therapie sind mir Leute tatsaechlich „beigestanden“. D.h., sie sind an meiner Seite gewesen, wenn ich Hilfe brauchte, haben es aber auch „ausgehalten“ wenn ich einfach einmal „meine Ruhe“ haben wollte.

Ich habe meinerseits gelernt, angebotene Hilfe auch anzunehmen, was mir vorher nicht immer leicht fiel. Wenn ich all die speziellen Konstellationen betrachten, durch die die „richtigen Menschen zur richtigen Zeit“ meinen Weg gekreuzt und dann begleitet haben, muß ich sagen, daß ich auch in dieser Hinsicht wohl einfach unglaubliches „Schwein“ hatte!

Neben diesem Beistand durch meine „caregiver“ habe ich auch bald nach der Diagnose zusätzlich „Trost und Rat“ bei einer Psychoonkologin gesucht – und teilweise wohl auch gefunden. Zu einem Großteil fielen diese Gespräche wohl meinerseits in die Kategorie „jammern & klagen“, und bisweilen überfiel mich etwas Ungeduld wo denn nun die von mir erwartetn spektakulären persönlichkeits- bewußtseins- und lebensverändernden Therapieerlebnisse blieben, die ich mir eingebildet hatte. Das diese Gespräche unter dem unausgesprochenem Motto „unterstützen statt hetzen“ standen, war aber wohl doch die geeignete Wahl, und hat ihren Teil zur Bewältigung von Sorgen, Ängsten beigetragen.

Was mir unerwarteterweise wohl am Beginn meiner MM-Geschichte geholfen hat: ich hatte ca. 10 Jahre zuvor in der Familie eine (glücklich endende) heftige Chemotherapie sehr hautnah miterlebt. Im Schock der Diagnosestellung, nebst Mitteilung der sofort zu beginnenden Therapie, war der Gedanken sehr stark und aufbauend: wenn das meine 9jährige Schwester überstanden hat, werd´ ich das wohl auch schaffen. Als sich dann herausstellte um wieviel „milder“ und nebenwirkungsarm sich die VAD im Vergleich zu meinen vorherigen passiven Erfahrungen zeigte, was Neuerungen wie ein Port-a-Cath bewirken etc.,war das eine wirklich große Hilfe zum Einstieg. Ich bin übrigens – trotz aller Schwierigkeiten eines direkten Vergleichs – seither davon überzeugt, daß in der Therapiesituation, die psychische Belastung für die „Danebenstehenden“ größer ist, als für den Patienten selbst. Denn ich als Patient weiß ja ungefähr wie sich mein körperlicher Zustand grad anfühlt (meistens eh gar nicht so schlimm, oder?), alle anderen sind auf das angwiesen, was ihnen ihre empathischen Sinne vermitteln, und das ist oft nur schwer zu ertragen. Zudem reguliert meiner Meinung wohl auch der Körper vieles: oft sorgen in Krisensituationen Müdigkeit und Mattigkeit für eine gnädige Dämpfung… man ist halt einfach schwach, zum ambitionierten Leiden hat man da eh keinen rechten Geist.

Zur KMT selbst: auch hier war vielleicht wieder hilfreich, daß das Procedere in der Praxis weit weniger „monströs“ erschien, als in den Phantasien davor ausgemalt. Hab ich natürlich im nachhinein leicht reden, ist doch alles recht komplikationsfrei abgelaufen.

Aber nur zur Einordnung: Während der 16 Tage dauernden „Kernphase“ der KMT, bis ich die isolierte, keimfreie Umgebung wieder verlassen konnte, gab es keine körperliche Erfahrung die in irgendeiner Weise „unvorstellbar“ genannt werden kann. Der sogenannte „Strahlenkater“ äußert sich – ja genau – in Symptomen die wohl fast jeder von uns schon einmal am Morgen nach einer schönen Feier erlebt hat: Kopfschmerzen und Übelkeit, die zwar tagelang immer wieder auftauchen, aber wie gesagt einem normalem Kater vergleichbar sind. Dann eine gewisse Mattigkeit und Schwächung, aber eben durchaus in dem Ausmaß wie man sie von einer gwöhnlichen Grippe her kennt. Isolation durch die keimfreie Abschottung? Ich hatte in dieser Zeit sicher mehr Sozialkontakt durch Besuche und Anrufe, als im normalen Alltag. Und schließlich die Einschränkungen durch die Auflage 100 Tage nach der Transplantation „keimarm“ zu leben. Die vergehen schneller als gedacht, die Lust auf Tanzveranstaltungen und Restaurants war ohnehin nicht überbordend, und die Essensvorschriften reduzieren sich im Endeffekt auf das Verbot von Frischspeisen und „rohes“. Aber man kann eigentlich ganz gut eine Zeit auf rohe Eiger und Beef-Tatar verzichten, und auch Blattsalat, Erdbeeeren, Eis koennen ruhig etwas warten. Mit etwas Glück hat man die erste Zeit ohnehin nicht viel Appetit, die Geschmacksnerven sind übrigens ohnehin eine ganze Zeit lang beleidigt („metallisch“ ist der vorherrschende Eindruck) und so ist der „Verzicht“ auf kulinarische Genüsse kein allzu großer. Sicher ist da eine grosse Schwaeche, aber die erscheint mir erst in der nachfolgenden Betrachtung als so extrem. Dass ich es bei den ersten Spaziergaenge nach der Transplantation nur ein paar hundert Meter weit schaffte, scheint mir jetzt viel dramatischer als damals. Subjektiv ging’s mir da eigentlich nicht so schlecht. „Etwas schwach“ halt, aber schon etwas besser als gestern, und viel besser als letzte Woche, … , immerhin geh ich schon ein paar hundert Meter, und weh tut mir auch nix…

Das soll aber – wichtig – keine „Werbung“ für eine KMT sein. Alles was ich sagen kann ist, dass es wohl einzelne Faelle wie mich geben kann, für die diese Behandlungsform zu ihrer Zeit „gepasst“ hat, und die damit eine lange Remissionspahse mit sehr guter Lebensqualitaet erreichen konnten. Ich habe z.B. das Glück, meine Lebensunterhalt nicht mit koerperlicher Arbeit verdienen zu müssen. Als Bauarbeiter haette waere die Einschaetzung meiner Leistungsfaehigkeit seit der KMT vermutlich kritischer ausgefallen.