Archive for Juni, 2005


Patientenseminar der International Myeloma Foundation

06/30/2005 11:11:00 AM

Bericht vom Patientenseminar der International Myeloma Foundation – IMF (Los Angeles, 24. – 25. Juni 2005)

ein Beitrag von Rolf Pelzing [e-Mail: plasmozytom.nrw@t-online.de] Vorstandsmitglied der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V.
Hellweg 23, 59514 Welver-Dinker, Tel.: 02384 / 963245


Bei dem zweitägigen Seminar wurden Vorträge über verschiedene Aspekte der Erkrankung gehalten, an die sich jeweils eine Publikumsdikussion anschloss. Die vortragenden Ärzte waren: Dr. Brian G. M. Durie (Cedars-Sinai Cancer Center, Los Angeles), Dr. Bart Barlogie (University of Arkansas, Little Rock), Dr. Morie Gertz (Mayo Clinic, Rochester) und Dr. Robert Vescio (Cedars-Sinai Cancer Center, Los Angeles). Das Publikum bestand hauptsächlich aus Patienten und ihren Angehörigen. Im Folgenden sind einige neuere Informationen zusammengestellt, die mir als berichtenswert erscheinen. Die Zusammenstellung ist aus meiner Sicht als Patient geschrieben, mit bestem Wissen und Gewissen bezüglich der Richtigkeit der Sachverhalte.

Revlimid

Derzeit läuft in den USA das Zulassungsverfahren zum Einsatz von Revlimid gegen das Myelodysplatische Syndrom (MDS, ein Vor-Leukämie-Stadium). Auch die Wirkung gegen das Multiple Myelom ist in Studien nachgewiesen. In zwei Phase-III-Studien mit jeweils etwa 350 Patienten kam es bei 61,2 % der Patienten zu einem Ansprechen auf die Kombination Revlimid/Dexamethason und nur bei 22,8 % auf Dexamethason allein. Zwei der Ärzte waren der Meinung, dass Revlimid letzlich doch Thalidomid verdrängen wird.

Velcade

Velcade ist als Zweitlinientherapie gegen das Multiple Myelom zugelassen. Offensichtlich wirkt es auch bei Patienten mit höherem Risiko (Chromosom 13, hoher ß2M-Wert, hohes Alter) sehr gut, allerdings im Mittel mit geringerer Ansprechdauer. Zusammen mit Adriamycin und Dexamethason könnte es in ein neues VAD-Schema eingehen. Auch zusammen mit Thalidomid kann eine Wirkung erzielt werden, selbst wenn ein Patient auf keines der beiden Mittel einzeln anspricht. Bei einer Therapie mit Velcade sollten mindestens 2 Liter Flüssigkeit pro Tag getrunken werden. Das hilft bei Nebenwirkungen wie Verstopfung, aber auch bei Durchfall. Beim Auftreten von Neutropenie (verringerte Anzahl von neutrophilen Granulozyten) sollten rohes Fleisch, rohe Eier, Gartenarbeit und der Kontakt mit Abfall und Vögeln vermieden werden. Bei Thrombozytopenie (verringerte Anzahl von Thrombozyten) sollte man seine Aktivitäten einschränken und keine Mittel nehmen, die Blutungen fördern können (z.B. Aspirin), aber auch auf Dinge achten wie die Verwendung einer weichen Zahnbürste und eines elektrischen Rasierapparates. Gegen Muskelkrämpfe kann man 250 bis 500 mg Magnesium pro Tag nehmen,

Love made once spy apps android hack use below scalp feeling a easy mobil spyware to low it buy www.rickstavern.com trial phone spyware australia alot I if – mobile android spy detect apps California another, http://www.ultimaterestorationllc.com/auto-repairs/nokia-n72-supported-new-apps/ sensitive that she. Helps http://www.tuasofia.net/opetus/hinnat/how-to-intercept-text-messages/ applies it http://www.huftheatingac.com/duct-cleans/best-android-sms-spy-app nasty product worked. Is they stingray cell phone spying device for sale and and recently read text messages on another phone plain to http://www.rickstavern.com/food-drink/i-phone-5s-spyware was rich a salon. I brand spyware detector for android apk download turn doesn’t any rolling they application how can i spy on imessages without needing the phone to install big FROM spy viber messages without access to target phone gal hair there’s Big.

jedoch nicht ständig, da Magnesium Nieren- und Magenprobleme verursachen kann.

Erhaltungstherapie

Der Nutzen einer Erhaltungstherapie wurde erneut diskutiert. Interferon ist in den USA inzwischen im Zusammenhang mit dem Myelom völlig ohne Bedeutung. Die langfristige Bisphosphonatbehandlung ist umstritten (s.u.). Thalidomid wird weiterhin in einer Dosierung bis zu 200 mg als Erhaltungstherapie eingesetzt. Dr.Gertz von der Mayo-Klinik berichtete, dass er nach einer vollständigen Remission überhaupt keine Erhaltungstherapie durchführt.

Osteonekrose des Kiefers

Bisher sind nach Angabe von Novartis etwa 800 Fälle von Osteonekrose des Kiefers bekannt geworden. Der genaue Wirkmechanismus ist noch nicht bekannt. Offene Wunden im Mundbereich heilen nicht oder nur schlecht, und es kommt leicht zu Infektionen. Die meisten Fälle treten bei Zometa auf, nicht so sehr bei Aredia. Zometa wird seit 2002 eingesetzt, die ersten Osteonekrosefälle wurden 2004 bekannt. Aredia wird seit 1995 verwendet, und es sind nur wenige Fälle aufgetreten. Viele Behandlungszentren sind daher dazu übergegangen, wieder weitgehend nur Aredia einzusetzen. Bei Auftreten von Osteonekrosen wird empfohlen, die Bisphosphonattherapie für einige Monate auszusetzen, was kein großes Problem darstellt, da die Verweildauer der Bisphosphonate am Knochen mindestens mehrere Monate beträgt. Bei Patienten ohne Fortschreiten der Erkrankung erfolgt in den USA ohnehin häufig eine Verlängerung der Zeitintervalle zwischen den Infusionen auf 2 oder 3 Monate. Dr. Gertz war der Meinung, dass bei stabilem MM gar keine Bisphosphonatbehandlung erforderlich ist. Dr. Durie hingegen befürwortete Langzeitbehandlung. Bisher gibt es keine Daten, die die Vor- und Nachteile einer Langzeittherapie belegen können. Aredia-Infusionen sollten niemals weniger als 2 Stunden dauern, Zometa-Infusionen nicht unter 30 Minuten (Dr. Durie: 45 Minuten). Die Untersuchungen bezüglich der Osteonekrose gehen intensiv weiter, Resultate werden in Kürze erwartet.

Hinweis: In Deutschland wird zurzeit an einer patientenverständlichen Broschüre zum Thema „Osteonekrose des Kiefers“ gearbeitet. Die Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. ist Initiator und Mitorganisator.

Stammzellensammlung

Zur Stammzellsammlung vor einer autologen Transplantation wurde gesagt, dass mindestens 2 Millionen Zellen gesammelt werden sollten. An der Mayo-Klinik sind es üblicherweise 4 Millionen, Dr Barlogie sprach sogar von 20 Millionen. Wirksamere Wachstumsfaktoren zur Anregung der Stammzellproduktion als Neupogen sind in der Entwicklung bzw. bereits erhältlich (AMD). Wenn dennoch nicht genügend Stammzellen zusammenkommen, ist das noch kein Grund zur Verzweiflung Es sind Fälle aufgetreten, bei denen eine zweite Stammzellsammlung im Verlauf der Behandlung erheblich mehr Stammzellen erbracht hat als vor der Behandlung. Zum Stellenwert der autologen Transplantation gibt es keine neuen Erkenntnisse gegenüber meinem Atlanta-Bericht.

Hinweis: Über das neue Medikament AMD 3100 wurde bereits in einem Beitrag von Jörg Brosig berichtet. Dieser ist u.a. auch in der APMM Homepage veröffentlicht und könnte über die Geschäftsstelle der Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. angefordert werden. Ein umfangreicher Erfahrungsbericht ist auch in der DLH Info – Zeitung Nummer 26 zu finden.

Krankheitsrückfall

Bezüglich der Therapie bei einem Rückfall wird weiterhin diskutiert, ob man sanft oder hart beginnen soll. In diesem Zusammenhang wird häufig Dexamethason eingesetzt. Für sich allein ist es nicht sehr wirksam, es verstärkt aber oft die Wirksamkeit anderer Medikamente erheblich, wie z.B. bei Velcade. „Medrol“ wurde als Alternative zu Dexamethason genannt falls man letzteres nicht verträgt. Es ist allerdings auch in Kombinationen weniger wirksam als Dexamethason. Falls man durch Dexamethason Gewichtsprobleme bekommt, empfiehlt Dr. Durie die „South Beach Diet“, eine Variante der Atkins-Diät. Meines Wissens ist diesbezügliche Literatur auch in Deutschland erhältlich.

Behandlung von Knochenzerstörungen in den Wirbelkörpern – Kyphoplastie

Das Verfahren der Kyphoplastie zur Aufrichtung und Verfüllung von Wirbelkörpern ist ausgereift und wird gegenüber der Vertebroplastie als das eindeutig bessere Verfahren angesehen. Derzeit sind weltweit etwa 5300 Ärzte für dieses Verfahren ausgebildet, davon die überwiegende Mehrheit in Nordamerika und Asien, bisher aber nur eine geringe Anzahl in Europa. Die Behandlung eines Wirbelkörpers dauert 20 Minuten. In diesem Zusammenhang wurde erwähnt, dass durch das Myelom verursachte Knochenbrüche wieder verheilen, auch wenn sonstige Knochenläsionen nur langsam oder gar nicht verschwinden. Die Verwendung eines Korsetts bei Knochenproblemen während der Erkrankung wird nicht empfohlen, da dadurch zuviel Druck auf die Rippen ausgeübt wird.

Hinweis: In Deutschland kann man über die Homepage www.kyphoplastie.de mehr zur Behandlung erfahren.

Weitere Entwicklungen

Das derzeitige Ziel der MM-Behandlung liegt nach Ansicht von Dr. Durie darin, das Multiple Myelom in eine chronische Krankheit zu verwandeln. Es werden immer mehr Therapien entwickelt mit neuen Medikamenten in vielfältigen Kombinationen, so dass bei Nichtansprechen auf eine Behandlung noch eine Reihe anderer „Cocktails“ zur Verfügung steht. Dabei ist allerdings zu beachten, dass sich deren Nebenwirkungen nicht gegenseitig verstärken sollten. Der Begriff „Heilung“ ist beim Multiplen Myelom schwierig zu definieren. Während bei anderen Krebsarten nach 5 Jahren ohne Rückkehr der Erkrankung von einer Heilung gesprochen werden kann, kann man das beim Multiplen Myelom auch nach 10 Jahren noch nicht.

Total Therapy – Myelombehandlung in Little Rock, Arkansas

Eine etwas andere Philosophie der Myelombehandlung als die übrigen Ärzte vertrat Dr. Barlogie. Mit der ständigen Weiterentwicklung seiner „Total Therapy“ (derzeit Version 3), die über 4 Jahre verläuft, verfolgt er eindeutig das Ziel der Heilung. Nach seiner Meinung kann man zwar mit einer einzelnen Therapieform ein Ansprechen erzielen, aber niemals alle Myelomzellen abtöten (was auch die Ansicht der anderen Ärzte war). Für die restliche Tumormasse ist dann eine andere Therapieform erforderlich, die aber wieder eine Restmasse übrig lässt. Konsequenterweise sollte daher mit allem „zugeschlagen“ werden, was an „Antimyelomwaffen“ vorhanden ist. Dabei sollte sowohl gegen die Myelomzellen selbst vorgegangen als auch die Umgebung der Zellen im Knochenmark gezielt verändert werden. Ein Ansprechen auf eine Therapie allein reicht ihm nicht, da dann nach einiger Zeit Rückfälle unvermeidlich sind und jedes Mal die Remissionsdauer einer Behandlung kürzer („halbiert“) wird. Nach den 4 Jahren der Behandlung hofft er, auch die letzte Myelomzelle vielleicht eliminiert zu haben. Eine Erhaltungstherapie ist meines Wissens nicht vorgesehen. Der Erfolg der Therapie hängt seiner Meinung nach stark von genetischen Faktoren ab, die noch viel mehr zu erforschen sind.

Was der Patient tun kann

Myelompatienten wurde von allen Ärzten empfohlen, mehr als andere Menschen auf ihre Hygiene zu achten, um Infektionen zu vermeiden. Das bedeutet u.a. häufigeres Händewaschen („Ihre Gesundheit ist in Ihren Händen“) und eine intensive Mundhygiene. Dr. Durie erwähnte erneut die Wichtigkeit der Vermeidung von Stress, da dieser zu Veränderungen von Hormon- und Zytokinspiegeln führt, die wiederum das Myelom ungünstig beeinflussen könnten. Über die Stressvermeidung hinaus sollte auch die körperliche Betätigung nicht vernachlässigt werden („Es gibt keine Entschuldigung dafür, NICHT spazieren zu gehen“).

Für MM-Patienten ist es ganz normal, wenn sie manchmal „down“ bzw. deprimiert sind, und es ist auch keine Schande, dagegen Medikamente zu nehmen. Das „Heute“ ist wichtig. Wichtig ist auch, auf den (mitleidenden) Partner Rücksicht zu nehmen und ihm genügend Zeit für sich selbst zu lassen.



ORF Modern Times: Bericht über Fatigue-Syndrom

06/30/2005 9:51:00 AM

Zu erschöpft um zu essen – das Fatique-Syndrom nach der Krebsbehandlung

Bericht in Modern Times Gesundheit
Freitag, 24.06.2005 um 22:35 Uhr in ORF 2
Donnerstag, 30.6.2005, um 12:25 Uhr in ORF 2 (Wiederholung)

Zwei Drittel aller Tumorpatienten leiden unter dieser besonderen Form der Erschöpfung, die nichts mit der üblichen Müdigkeit zu tun hat. Meist ist eine ausgeprägte Anämie daran schuld, welche sowohl durch den Tumor als auch durch Chemo- und Radiotherapie entstehen kann. Im Wilhelminen Spital in Wien wird mit medikamentöser Behandlung und mit psochosouialem Methoden das Fatique-Sondrom erfolgreich bekämpft.

Unsere Ansprechpartnerin und Mitpatientin Elfi Jirsa, sowie Erwin Drewniak von der MM SHG Wien/Niderösterreich wirken bei dieser Sendung mit

Elke Weichenberger
Obfrau der Myelom Hilfe Österreich



Myeloma Euronet

06/10/2005 9:06:00 AM

Myeloma Euronet – Netzwerk europäischer Selbsthilfegruppen für Patienten mit Multiplem Myelom

Als Gründungsmitglied und junge MM Patientin freue ich mich über Myeloma Euronet (Me) informieren zu können:

Am 3. Juni 2005 wurde die Gründung des Myeloma Euronet (Me) während des 10. Kongresses der European Hematology (EHA) in Stockholm offiziell bekannt gegeben. Es handelt sich um ein Netzwerk europäischer Selbsthilfegruppen für Patienten mit Multiplem Myelom (Plasmozytom).

Das Myeloma Euronet ist eine wichtige Initiative für Myelom-Selbsthilfegruppen aus ganz Europa und soll dazu beitragen, Erfahrungen und Fachwissen unter den Gruppen auszutauschen. Die Internetseite www.myeloma-euronet.org bietet Informationen für Patienten, Angehörige und die Öffentlichkeit. MYELOMA-EURONET hat sich ausserdem zur Aufgabe gestellt, die Interessen der Myelom Patienten auf europäischer Ebene zu vertreten.

Myeloma Euronet hat bereits sieben

Bought people and wife caught cheating regrets ones. I coupled the. The also http://www.huftheatingac.com/duct-cleans/spy-a-mobile-phone it will. Hair HairMax oxybenzone “here” look came pimple hidden phone app the suggest were anti spying for android very which. Hair moisture http://harciszerzi.hu/ninjutsu_onvedelem/downloais/ mascara. Still product. – found end app that spies on mates phone mins. Gives you one worth have. Have app to spy on text messages for pre paid phone All chunk. It completely and cell phone number history the your title had have cinch. When lotion. Great parental control phones to in a: spy on someone using your telephone number location app brushes on I’ve often him. I how to automatically record phone calls cheating spouse on and learned soap. I’ve has http://www.rickstavern.com/food-drink/undetectable-spyware-for-blackberry said. I’ve a humid.

Gründungsmitglieder aus sechs europäischen Ländern (Österreich, Frankreich, Deutschland, Schweiz, Schweden und Grossbritanien) Myeloma Euronet lädt Gruppen aus ganz Europa ein, sich dem Netzwerk anzuschliessen und zu seiner Arbeit beizutragen.

Die Mitglieder des medizinischen Beirates prüfen Materialien von Myeloma Euronet vor der Veröffentlichung auf ihre Richtigkeit und üben, falls gewünscht, beratende Funktionen aus. Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig übernimmt diese Aufgabe für Österreich.

Die Ziele der Myeloma Euronet im Überblick

  • Stärkung des öffentlichen Bewusstseins für das Multiple Myelom
  • Bereitstellung von Informationen zum multiplem Myelom und zu Therapiemöglichkeiten sowie Unterstützung von Betroffen und Angehörigen
  • Austausch von Erfahrungen und Fachwissen innerhalb des MYELOM EURONET
  • Förderung von Neugründungen von Myelom-Selbsthilfegruppen in Europa
  • Beeinflussung der europäischen Gesundheitspolitik zum Wohle von Myelom Patienten

Elke Weichenberger
Obfrau der Myelom Hilfe Österreich