Archive for September, 2012


Magen- und Darmsanierung nach Chemotherapie

09/25/2012 12:01:00 PM

Wann: Montag, 1. Oktober 2012, 17.00 – 18:30 Uhr

Wo: Kneippzentrum (Eingang Passage bei Cafe Muhr), Hauptplatz 17/1, 8010 Graz

Referentin: Dr. med. univ. Karin Stenzel-Schediwy, Fachärztin f. Innere Medizin, Fachärztin f.     Gastroenterologie u. Hepatologie in Graz – LKH West

Anschließend Buffet und Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch

Infos:  info@myelom-lymphom.at

Eintritt frei, keine Anmeldung erforderlich

Wir freuen uns auf Euer/Ihr Kommen!

Weitere Informationen erhalten Sie unter:
Brigitte Lukan, 0664/13 42 901; Robert Csrepka, 0664/37 39 425 Myelom- und Lymphomhilfe Österreich oder Kathrin Jagersberger (0676/53 58862; k.jagerberger@multiplesmyelom.at)
www.myelom-lymphom.at
www.multiplesmyelom.at


Neue Sitzmöglichkeiten im Wartebereich, Graz

09/20/2012 11:10:00 AM

Die Patienten der Hämatologischen Ambulanz in Graz können sich seit September dieses Jahres über elf zusätzliche neue Sitzmöglichkeiten im Wartebereich freuen!

In gemeinsamer Initiative unserer Selbsthilfe mit tatkräftiger Förderung durch den Leiter der Hämatologie, Herrn Prof. Linkesch sowie Frau Mag. Gyergyek (Bereichsmanagement Universitätsklinikum Graz) wurde Platz für die neuen rückenfreundlichen und in fröhlichen Farben gehaltenen Sessel geschaffen. Es war alles andere als einfach, bei den  vorhandenen beschränkten Raumgegebenheiten noch weitere Sitzgelegenheiten unterzubringen.

Für uns Patienten stellt diese Erweiterung eine wesentliche Erleichterung der Wartezeit in der Ambulanz dar und wir sagen ein herzliches Dankeschön!


Telefon Hotline anlässlich des Weltlymphom Tages

09/17/2012 9:31:00 AM

Am 15. September wird der Weltlymphom-Tag begangen, es soll auf diese Erkrankung aufmerksam gemacht werden. Rund um dieses Datum finden in vielen Ländern Veranstaltungen statt.

Unsere Gruppe, die Myelom- und Lymphomhilfe Österreich hat wieder eine schon bewährte Aktion gestartet und am 17. September 2012 in der Zeit von 10.00 bis 16.00 Uhr eine Hotline eingerichtet – Patienten und Interessierte konnten Fragen stellen, wurden von medizinischen Experten zurückgerufen.
Ich habe 53 Anrufe entgegengenommen.  Der Schriftführer unserer Gruppe, DI Reinhard Hnat hat die Daten, dann an unsere medizinischen Experten, weitergeleitet.

Die Anrufe betrafen folgende Erkrankungen:

  • 17 Multiples Myelom
  • 6 Follikuläres Lymphom
  • 2 Hochmaligne Lymphome/DLBCL
  • 4 CLL
  • 5 Mantelzell-Lymphon
  • 1 Morbus Hodgkin
  • 1 Morbus Waldensröm
  • 2 MALT-Lymphom
  • 9 andere Lymphomarten
  • Die restlichen Anrufe waren aus Deutschland, Südtirol oder betrafen Erkrankungen, die nicht zu unserem Formenkreis gehörten.

Besonders bedanken möchten wir uns bei unseren medizinischen Experten:

  • Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig
  • Univ. Prof. Dr. Johannes Drach
  • Univ. Prof. Dr. Michael Fridrik
  • Univ. Prof. Dr. Werner Linkesch
  • OA Dr. Thomas Nösslinger
  • Univ. Prof. Dr. Michael Pfeilstöcker
  • OA Dr. Wolfgang Willenbacher

Christa Mandl und das Team der Selbsthilfegruppe


9. ESMO Patientenseminar

09/13/2012 10:59:00 AM

Austria Center Vienna

Samstag, 29. September 2012 ab 14h15, Sonntag, 30. September ab 9h15

Teilnahmegebühr für Patient/-innen, Familienmitglieder und Pflegepersonen: 12 Euro

Programm: www.esmo2012.org

Anmeldung: http://www.esmo.org/events/patient-seminar-2012/registration.html

Seminar für Krebspatienten: Experten informieren über alle Aspekte der Krankheit

Wien, Mittwoch, 29. August 2012 – Im Rahmen des 37. Kongresses der European Society for Medical Oncology (ESMO) wird im September in Wien auch das 9. ESMO Patientenseminar organisiert. „Es geht uns darum, Patientinnen und Patienten über Ihre Erkrankung, über Therapieformen und Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren, und darum, die Sorge vor Unbekanntem sowie unbegründete Ängste abzubauen“, so Patientenseminar-Vorsitzender Prim. Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig (Wilhelminenspital). „Informierte Patienten können mit uns Ärztinnen und Ärzten in einen besseren Dialog eintreten und wichtige Fragen mitentscheiden. Sie können dadurch selbst zum Steuermann ihrer Erkrankung werden und Schwierigkeiten leichter umschiffen. Das bedeutet auch mehr Patientensouveränität und ein besseres Ausnützen der Möglichkeiten der modernen Medizin.“ Zentrales Anliegen der Veranstalter ist es „Information, Interaktion und Kommunikation zu fördern“.

Bei Plenarvorträgen und Parallel-Seminaren mit Ärzten/-innen und Betroffenen geht es auf dem Patientenseminar (29. und 30. September, Austria Center Vienna) um Themen wie Patientenrechte und -pflichten, Behandlungsleitlinien und Qualitätsstandards, personalisierte Medizin, Hürden in der Beziehung zwischen Arzt und Patient, Lebensqualität von Krebspatienten, finanzielle und soziale Fragestellungen, etc. Spezielle Seminar-Themen sind die Fortschritte der Medizin bei häufigen Krebsformen wie Brust-, Prostata, Blut-, Lungen- und Dickdarmkrebs. Auch psychosoziale Aspekte von Karzinomerkrankungen und die Komplementärmedizin kommen zur Sprache.

Die Vorträge werden in englischer Sprache gehalten und simultan auf Deutsch übersetzt. Die Teilnahmegebühr für Patienten/-innen, Familienmitglieder und Pflegepersonen beträgt 12 Euro. Anmeldung unter http://www.esmo.org/events/patient-seminar-2012/registration.html.

Vor knapp zehn Jahren hat Prof. Ludwig im Zuge des ESMO-Kongresses das erste Patientenseminar ins Leben gerufen. „Mittlerweile nehmen an diesen Seminaren jeweils rund 250 Personen teil, einmal waren es sogar 480“, beschreibt er das zunehmende Patienten-Interesse.

In Österreich wird jedes Jahr bei 38.000 Menschen die Diagnose Krebs gestellt, 300.000 leben derzeit mit einer Krebserkrankung. Sie sind mit einer komplexen Herausforderung in menschlicher, sozialer und medizinischer Hinsicht konfrontiert.

Im kommenden Herbst wird Wien zum Zentrum der europäischen Onkologie: Mehr als 17.000 Teilnehmer/-innen aus über 120 Ländern werden im Austria Center Vienna zum 37. ESMO-Kongress (28. September bis 2. Oktober 2012) erwartet.


Ausflug zum Neusiedler See

09/8/2012 5:38:00 PM

Mörbisch – mit dem Schiff nach Illmitz – Pferdekutschenfahrt im Nationalpark – Ausklang in Rust

Samstag, 8. September 2012

Erster Schock beim Busterminal

Wir montieren unser Plakat an der Windschutzscheibe, die Leute steigen nach und nach ein, plötzlich ist kein Platz mehr frei, der Bus ist zu klein. Gott sei Dank kommt genau in diesem Moment der richtige Bus, Blaguss hat den zu kleinen, der für die gleiche Route gebucht war, zwei Wochen zu früh geschickt.

Busfahrt nach Mörbisch

In Mörbisch treffen wir im Hafen die “Selbstfahrer” – die Gruppe ist somit komplett. Jetzt geht’s  gemeinsam aufs Schiff. Eine dreiviertel Stunde “auf See”, entlang der ungarischen Grenze. Anlegen in Illmitz – ein kleiner Spaziergang führ uns zum Restaurant  – zwei Teilnehmerinnen werden mit dem Taxi chauffiert.

Schöne Überraschung

Gemütliches Essen im Restaurant “Edils”. Wir sitzen bei wunderschönem Wetter im Garten mit Blick auf den See – wir haben keine Eile. Das Essen kommt schnell – denn wir haben es schon vom Bus aus telefonisch bestellt. Auf der Ranking-List der Speisen siegt überlegen der Zander. Und der ist sehr gut. Alles andere übrigens auch.

Schöne Überraschung: Anders als angekündigt muss niemand zahlen, wir laden alle ein.

Um 14.00 Uhr werden wir von zwei Pferdekutschen abgeholt. Anton, einer der Kutscher, gibt viele, mit Witzen durchsetzte Erklärungen: die Lacken, die Weingärten, viele davon aufgegeben, verwildert, die weißen Esel, aber auch wie es früher hier war.

Heurigenbesuch in Rust

Wir besteigen das Schiff, fahren diesmal in der Direttissima nach Mörbisch, dann mit dem Bus nach Rust, gönnen uns noch einen Heurigenbesuch bei Karin Gabriel auf dem Rathausplatz, essen hervorragend (Mangalitz-Lardo!), trinken sehr guten Wein (Gelber Muskateller!) – und fahren müde, aber sehr glücklich nach Wien.

Aber es waren insgesamt ca. 65 Leute mit dabei – und alle schwer begeistert!


Welt-Lymphomtag 2012

09/1/2012 4:08:00 PM

Am 15. September 2012 jährt sich zum neunten Mal der Internationale Weltlymphomtag. Die Selbsthilfegruppe „Myelom- und Lymphomhilfe Österreich“ hat aus diesem Anlass eine Experten-Hotline initiiert. Hier erhalten Betroffene, Angehörige und Interessierte Informationen, Rat und Hilfe aus erster Hand.

Die Krankheitsbilder Knochenmarkkrebs (Multiples Myelom) und Lymphom-Erkrankung sind in der Bevölkerung noch recht unbekannt. Immerhin werden in Österreich pro Jahr etwa 400 Neuerkrankungen am Multiplen Myelom registriert, bei den Lymphom-Neuerkrankungen liegt die Rate sogar bei 1200 Neuerkrankungen. Doch auch Mediziner sind häufig noch unzureichend über diese Krebserkrankungen informiert. So kommt es leider gelegentlich zu Fehldiagnosen. Die mit dem Knochenmarkkrebs einhergehenden Knochenschmerzen und -brüche werden nicht selten fälschlich als Osteoporose diagnostiziert. Werden beide Erkrankungen jedoch rechtzeitig erkannt, können sie gut behandelt werden.

Dies wird nicht zuletzt möglich dank der medizinischen Entwicklungen und Fortschritte der letzten Jahre. Eine Heilung ist nach dem derzeitigen Stand der Wissenschaft und Forschung allerdings noch nicht möglich.

Die Selbsthilfegruppe „Myelom- und Lymphomhilfe Österreich“ hat deshalb aus Anlass des 9. nternationalen Weltlymphomtages Spitzenmediziner eingeladen, die Betroffenen, Angehörigen und Interessierten im Rahmen einer Hotline Rat und Hilfe bieten. Die Telefon-Hotline ist am Montag, 17. September 2012 zwischen 10:00 und 16:00 Uhr unter der Telefon-Nummer 01/890 55 80 freigeschaltet. Die Anrufe werden zunächst von Mitgliedern der „Myelom- und Lymphomhilfe Österreich“ entgegengenommen und an die medizinischen Ansprechpartner aus großen onkologischen Zentren Österreichs weitergeleitet. Die Anrufer werden von dort aus innerhalb kürzester Zeit zurückgerufen und erhalten so kompetente Antworten auf ihre Fragen.

Pünktlich zum Internationalen Weltlymphomtag geht auch der überarbeitete Internet-Auftritt der Selbsthilfegruppe „Myelom- und Lymphomhilfe Österreich“ online. Die neue Webseite unter der Adresse www.myelom-lymphom.at zeichnet sich aus durch ein freundliches Erscheinungsbild und bietet dem Anwender einen schnellen und übersichtlichen Zugriff auf die Inhalte. Neben stets aktuellen medizinischen Infos stehen auch Broschüren und Informationen zum Download bereit. Mitglieder der Selbsthilfegruppe berichten in Wort und Bild über ihre Erkrankung und wie sie damit leben. Der neue Internet-Auftritt der Selbsthilfegruppe „Myelom- und Lymphomhilfe Österreich“ wird von der multimedia content agentur speedy space gestaltet.

Für die Hotline-Anfragen steht folgende hochkarätige Expertenrunde zur Verfügung:

CLL (Chronisch lymphatische Leukämie) OA Dr. Thomas Nösslinger, Hanusch Krankenhaus Wien
DLBCL – aggressive Lymphome Univ. Prof. Dr. Werner Linkesch, Med. Universität Graz
Mantellzell-Lymphom, Morbus Waldenström und Morbus Hodgkin Univ. Prof. Dr. Johannes Drach, Med. Universität Wien
MDS, AML Univ. Prof. Dr. Michael Pfeilstöcker, Hanusch Krankenhaus Wien
Multiples Myelom / Plasmozytom Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig, Wilhelminenspital Wien
Follikuläres Lymphom Univ. Prof. Dr. Michael Fridrik, AKH Linz
Haarzell Leukämie, Malt Lymphome OA Dr. Wolfgang Willenbacher, Med. Universität Innsbruck