Myelom Lymphom Kontaktinformationen

Mein Leben mit Multiplen Myelom

Erfahrungsbericht von Elfi Jirsa
Kontaktperson für Wien


Zur Person

  • Elfi Jirsa
  • Jahrgang 1948, Diagnose 1989, Therapie 12/02 bis 08/03
  • Redakteurin bei “Gusto”, seit 11/03 wieder voll berufstätig
  • Privat: begeisterte Oma von zwei lieben Enkeltöchtern, Katzen-Mutter

Patientenbiographie

1989, im Jahr des Falls der Berliner Mauer, gab es für mich persönlich auch einen bedenkenswerten Einschnitt: die Diagnose Multiples Myelom durch einen Zufallsbefund. Eigentlich war ich nur an meinen Cholesterinwerten interessiert. Mein Hausarzt empfahl jedoch gleich „das volle Programm“, wobei sich eben eine Veränderung der Immunglobulin-Werte zeigte. Krank fühlte ich mich nicht, konnte meinem Job als Redakteurin ohne Einschränkungen nachgehen, und so „vergaß“ ich dann auch irgendwie die regelmäßigen Kontrollen. Obwohl ich jetzt – 26 Jahre danach – gut mit der Erkrankung lebe, würde ich das heute anders machen. Aus Dank über meinen guten Zustand engagiere ich mich ehrenamtlich für die Myelom- und Lymphomhilfe.

„Kennst Du eigentlich Deine Cholesterinwerte?“

In den späten 80er-Jahren begann ich als Redakteurin für ein großes österreichisches Food-Magazin zu arbeiten. Als vernünftiges Korrektiv, wie mein damaliger Chefredakteur meinte. Vernunft und die Rezepte der damaligen Spitzenköche, die sie uns lieferten, gingen nach meinem Verständnis überhaupt nicht zusammen. Da wurden Oberssaucen mit Butter gebunden und noch mit Dottern emulgiert. Der reine Cholesterin-Wahnsinn, wie ich meinem Chef erklärte. Und dass so viele Leute an erhöhtem Cholesterin litten. „Kennst du denn deine Cholesterin-Werte?“ Mhm, nein, kannte ich nicht. Mein Hausarzt meinte dann: „Weißt du was, wenn schon stechen, dann schauen wir gleich alles an.“ Gut so und mein Glück – der Befund zeigt eine Veränderung der Immunglobulin-Werte, die Diagnose „benigne Gammopathie“ schrieb ich mir auf, den Zettel hatte ich für alle Fälle immer dabei. Ohne Krankheitsgefühl merkte ich mir so ein sperriges Wortgebilde einfach nicht. Später erfuhr ich, dass sich aus dieser Gammopathie ein Multiples Myelom entwickeln könnte. Oder auch nicht. Ich rechnete mit „nicht“. Positive Lebenseinstellung. Und krank fühlte ich mich tatsächlich nicht.

Nur langsam zur folgsamen Patientin geworden

Den Auftrag, regelmäßig zu Kontrollen ins Krankenhaus, in die hämatologische Abteilung zu gehen, nahm ich anfangs nicht sehr ernst. Würde ich heute nicht mehr so machen. Irgendwann begann ich aber die Wirkung der Anämie, einer Nebenerscheinung meiner Erkrankung, zu spüren und war ab da eine folgsame Patientin. Jedes halbe Jahr eine Kontrolle, dazu gehörte in großen Abständen auch eine Knochenmarksbiopsie, zur genauen Abklärung des Status’ der Erkrankung. Die lange Zeit, die es dauerte, bis meine Erkrankung zu Krebs wurde, bis ich behandelt werden musste, ersparte mir den Diagnose-Schock. Ich konnte mich peu à peu an den Gedanken „du hast Krebs“ gewöhnen.

2003 den Ernst der Erkrankung erfahren

14 Jahre nach dem Zufallsbefund, war es dann so weit, die Werte waren gestiegen, eine Behandlung war nötig geworden. Die absolvierte ich im Wiener Wilhelminenspital bei Prof. Dr. Heinz Ludwig. Die Therapie war kein Spaziergang, Chemos, Stammzellen sammeln, dann zwei Mal Hochdosis-Chemo mit jeweils anschließender Transplantation eigener Stammzellen (autologe Stammzelltransplantation). Das Immunsystem des Patienten wird durch die Behandlung „gegen null“ gefahren, das ist nötig, aber die Infektionsgefahr ist groß. Deshalb ist danach auch jeweils ein Aufenthalt in der sterilen Einheit notwendig. Zwei Wochen, bis die Leukozahl wieder halbwegs normal war. Meine Behandlung war sehr erfolgreich – und bescherte mir eine komplette Remission, das heißt, es waren keine Anzeichen der Erkrankung mehr vorhanden. Ich kehrte also nach einem längeren Krankenstand wieder ins Berufsleben zurück, konnte wieder Vollzeit arbeiten. Bis zu meiner Pensionierung im Jahr 2009.

Remission ist möglich

Das Tückische am Multiplen Myelom ist, dass es meist wieder kommt, die Werte wieder steigen, neuerliche Behandlungen nötig machen. Nur in sehr wenigen Fällen können die Patienten komplett geheilt werden. Bei mir war die nächste Runde 2011 fällig, neun Zyklen Chemo, die ich gut vertrug und die mir wieder eine komplette Remission einbrachten. Das ist mein aktueller Status, den ich natürlich möglichst lange erhalten möchte. Auch, um die für mich wichtige Arbeit in meiner Selbsthilfegruppe Myelom- und Lymphomhilfe weiterführen zu können. Diese ehrenamtliche Arbeit ist mein Dank ans Schicksal, ich weiß, dass es vielen Patienten nicht so gut geht wie mir, dass viele sehr lange auf die richtige Diagnose warten müssen. Das zu ändern ist mein, unser Ziel. Und mit meinem positiven Beispiel anderen Patienten Mut zu machen, Angst zu nehmen. Dass das gelingt, das erfahre ich immer wieder in Gesprächen mit Patienten.

Mein Motto ist: Ich bin hauptberuflich gesund. Damit meine ich, dass ich der Krankheit gerade nur so viel Raum lasse, wie nötig. Und dass ich für das Schöne im Leben die Augen ganz weit aufmache.